Nuestra historia

El objetivo de este capítulo es dar a conocer la experiencia realizada desde 1989 en una organización de ayuda mutua para familiares y personas afectadas por el Trastorno Bipolar del Animo (TB).

1ESTIGMA Y ENFERMEDAD MENTAL
Las enfermedades mentales no producen solamente sufrimiento al paciente y a su familia; también causan vergüenza, humillación y aislamiento. Estos factores influyen poderosamente en las posibilidades de recuperación: el grado de aislamiento social que experimentan es inversamente proporcional a la posibilidad de que quien la sufre pueda volver a ocupar su lugar en la sociedad.
El estigma de estas dolencias ha sido una constante en la historia. En la actualidad sus consecuencias más inmediatas son, naturalmente, el ocultamiento de la enfermedad por la persona aquejada, y el ocultamiento del paciente por parte de la familia.
La familia siente al miembro enfermo como un baldón y por lo tanto -entre otras reacciones que veremos más adelante- tiende a experimentar rechazo hacia él. Al mismo tiempo, cuando la afección se cronifica gravemente, se produce un fenómeno por el que los familiares se retraen de sus otras relaciones, salen menos de casa para no dejar solo al paciente, y abandonan actividades placenteras que los conectaban con los demás, como deportes o hobbies.
El paciente, por su parte, es quien sufre directamente el peso del estigma: al ser segregado de sus grupos de pertenencia se daña la trama de sus relaciones sociales, y el paciente queda paulatinamente aislado.
Al terrible golpe de una enfermedad de este tipo se suma la devastadora experiencia de la marginación, que afecta todavía más su autoestima.
La gente por lo general desconoce lo que son los trastornos mentales, y esta ignorancia favorece la aparición de mitos y tabúes de toda clase. Habitualmente se cree que la frontera entre la salud y la enfermedad está claramente definida, y es frecuente la idea de que una vez atravesada no hay regreso posible: la persona “enloqueció”. Estas y otras nociones equivocadas influyen en quienes rodean a la persona afectada: le tienen miedo, piensan que nunca va a volver a estar bien, o simplemente no saben cómo tratarla. Como resultado, quienes no tienen que convivir con ella se alejan de manera progresiva pero inexorable. El paciente encuentra que los amigos han dejado de llamarlo, que al buscar trabajo tiene que esconder sus antecedentes psiquiátricos, o que si quiere conseguir una pareja va a tener que mentir sobre algunos de los aspectos más importantes y dolorosos de su vida.
Para tratar de contrarrestar las consecuencias del estigma es preciso modificar estas reacciones ante los problemas de salud que afectan la conducta; ante todo, que los afectados y sus familias no se escondan.
Al revertir la actitud de ocultamiento vergonzante contribuimos a que la sociedad adquiera conciencia de la existencia y de la alta incidencia de estas afecciones. Las organizaciones de ayuda mutua desempeñan una importante función en el cambio de las actitudes colectivas (Kurtz, 1988).
2EL PAPEL DE LAS ORGANIZACIONES DE AYUDA MUTUA (OAM)
El mejor ejemplo, por tratarse del nucleamiento de más antigüedad y el que mayor desarrollo ha logrado en el mundo, es Alcohólicos Anónimos. Su tarea constante ha contribuido a que el alcoholismo sea entendido como una enfermedad y no como un vicio causado por la maldad del alcohólico.
En los últimos años han aparecido grupos de ayuda mutua dedicados a dejar de fumar o consumir drogas, a adelgazar, y muchos otros propósitos (grupos de trasplantados, de operadas de mama, etc) casi todos ellos relacionados con problemas de salud psíquica o física. Posteriormente al inicio de FUBIPA surgieron otros grupos para patologías psiquiátricas, como la esquizofrenia o los ataques de pánico.
En otros países las organizaciones de ayuda mutua para personas afectadas de dolencias que afectan la conducta juegan un papel fundamental en tratar de eliminar el estigma: así colaboran con la reinserción social y laboral de los pacientes.
Cumplen una importante tarea educativa al brindar regularmente al público conferencias por profesionales, e información escrita y en video de todo tipo. En la medida en que la gente los conoce y sabe que existen tratamientos eficaces, estos trastornos comienzan a ser percibidos de otro modo, y el oscurantismo tiende a disiparse.
Es preciso tener en cuenta que no todas las sociedades reaccionan de la misma manera ante sus integrantes con capacidades disminuidas: en los países más avanzados, desde la legislación hasta la actitud cotidiana hacia los discapacitados de todo tipo, muestran que son considerados integrantes de la sociedad de pleno derecho; más aún, merecen una consideración especial por estar en desventaja. En otras sociedades, en cambio, las desventajas tanto físicas como mentales son objeto de discriminación o incluso de burla.
Como puede verse, la tarea de quienes trabajamos con trastornos que afectan la conducta se encuentra estrechamente relacionada con las actitudes colectivas hacia otros tipos de problemas de salud.
El rechazo y la marginación de las personas consideradas “diferentes” constituyen un rasgo de primitivismo de la comunidad, a la manera de las tribus que consideraban que quienes nacen con un defecto no tenían los mismos derechos que los demás.
3COMO SURGIO LA INICIATIVA
Algunos pacientes que habían sufrido la enfermedad bipolar durante muchos años, al iniciar el tratamiento adecuado pudieron, por primera vez en largo tiempo, recordar cómo era vivir con cierta estabilidad.
Sorprendidos, comprobaron que era posible comprometerse con un trabajo o programar por anticipado una salida, cuando hasta entonces sus oscilaciones de ánimo no les permitían saber si iban a estar en condiciones de cumplir con lo acordado: si estaban deprimidos no tenían interés en nada, y si estaban maníacos, se encontraban tan dispersos, que probablemente ni siquiera recordaran haber contraído un compromiso.
El cambio en sus vidas fue tan grande que me preguntaron insistentemente y con curiosidad acerca de la enfermedad y su tratamiento. Habiendo sido atendidos por distintos médicos durante años, les llamaba la atención la poca información que tenían los profesionales sobre este trastorno y sobre el tratamiento con estabilizadores del ánimo. Además se sentían como bichos raros porque no conocían a otros bipolares, ni a nadie tratado con litio. De ellos surgió la propuesta de iniciar un nucleamiento para ayudar a los afectados por el trastorno bipolar.
Treinta años atrás, tampoco a los médicos residentes de Psicopatología nos habían enseñado la existencia de medicamentos estabilizadores del ánimo, específicos para esta enfermedad; sin embargo, en diferentes oportunidades pude observar el resultado, a veces espectacular, en ciertas personas que normalizaron su vida con el tratamiento de mantenimiento. De modo que la propuesta inmediatamente me interesó, y así nació la iniciativa de promover el conocimiento del trastorno bipolar y su tratamiento.
Como ninguno de nosotros tenía experiencia en este tipo de emprendimiento, cuando nos empezamos a reunir a principios de 1989 tres médicos (Gustavo Carlsson, Edgardo Engelmann y yo) y otros tantos pacientes, la idea empezó a tomar forma de manera lenta: solamente teníamos en claro que nuestro objetivo común era la lucha contra el trastorno bipolar. Nuestro intento fue generar un núcleo del tipo de otras asociaciones que nacen para aunar esfuerzos contra una enfermedad, al estilo de la Liga contra la Tuberculosis o contra el Cáncer.
Las propuestas iniciales partían de una inquietud común de los pacientes: no sentirse solos con el problema.
Estaban animadas por un sentido solidario: los pacientes se preguntaban cuántas personas estarían en la situación que ellos habían tenido que pasar durante años: de internación en internación, con los episodios maníacos recurrentemente diagnosticados como esquizofrénicos. Y luego, al ser externados, la falta de tratamiento de mantenimiento los dejaba desprotegidos y expuestos a la recaída en una enfermedad que tiene como una de sus características fundamentales la de ser recurrente. El error de diagnóstico es muy común; en los EEUU, un estudio mostró que el 69% de los bipolares fue mal diagnosticado en su primera consulta (Hirschfeld, 2003).
Decidimos entonces empezar a reunimos y resolvimos que íbamos a poder precisar mejor nuestras metas sobre la marcha: a medida que surgiera de los propios pacientes y sus familias lo que necesitaban, íbamos a intentar darles respuesta.
Necesitábamos un lugar para las reuniones. Siguiendo a Alcohólicos Anónimos, decidimos hacerlo en hospitales e iglesias. La Parroquia Santa Elena, de Palermo, tenía un grupo de AA funcionando desde hacía tiempo; el párroco RP Luis nos solicitó un proyecto por escrito de lo que queríamos hacer, y rápidamente nos facilitó un espacio adecuado.
Los psiquiatras que participamos inicialmente contábamos con una importante experiencia que imprimió un matiz particular a la manera de encarar esta nueva idea: durante dos años consecutivos habíamos organizado en una institución privada, el Centro Privado de Psicoterapias, talleres psicoeducacionales para familias de esquizofrénicos, destinados a enseñar a quienes conviven con al paciente qué es la enfermedad y lo que se sabe acerca de las mejores maneras de tratar al paciente. (Lagomarsino, 1989) (Lagomarsino, 1990) Los resultados logrados y la respuesta agradecida de las familias nos entusiasmaron, y nos estimularon a pensar al nuevo nucleamiento con un énfasis en la capacitación sobre la enfermedad: los pacientes y sus familias necesitaban información sobre el tema.
Así fue cómo decidimos que la primera reunión, a la que invitamos solamente a nuestros pacientes bipolares y sus familias, se inaugurase con una clase sobre la enfermedad maniaco depresiva, que se ofreció a dar el Dr Gustavo Carlsson.
La clase inicial, como habíamos previsto, fue muy bien recibida: se hicieron muchas preguntas, y los participantes se fueron agradecidos por lo que sintieron como una deferencia poco habitual por parte de los médicos.
Al poco tiempo, una nota televisada provocó que apareciera una multitud: más de cuatrocientas personas se apiñaron en el espacio que la parroquia nos había brindado. Nuestra criatura inmediatamente había comenzado a crecer más que lo previsto.
Unos meses más tarde, un artículo en un diario convocó a decenas de interesados.
El crecimiento de los grupos hizo evidente la necesidad de organizar las reuniones de otro modo, porque los recién llegados planteaban preguntas diferentes -y básicas- que necesitaban ser respondidas, pero perturbaban el trabajo que venía llevando el grupo: traían interrogantes sobre qué es el trastorno bipolar, dónde puedo consultar sobre mi diagnóstico, puedo venir con mi familia.
Llegaban muy ansiosos, y muchos traían grandes expectativas de “un nuevo tratamiento”.
En cambio, los participantes que llevaban ya algún tiempo, estaban trabajando con una tónica muy distinta: retomaban y profundizaban temas sobre el trastorno bipolar y sobre la propia organización de la tarea en las reuniones.
Además, la situación de los recién llegados respecto a la enfermedad y el tratamiento era muy variable; podía aparecer un maníaco depresivo estabilizado desde hacía años con el tratamiento adecuado, enviado por su psiquiatra para que tomase contacto con otros bipolares. Esta persona no representaba ningún problema porque se adaptaba enseguida; pero también vinieron esquizofrénicos deprimidos y varias histéricas desesperadas. Muchos sencillamente no tenían ningún tratamiento ni diagnóstico alguno, y era necesario derivarlos.
Por estas razones decidimos dividir las reuniones en dos grupos diferentes. Los recién llegados eran recibidos en el que llamamos “Grupo de Primera Vez” por dos de los participantes más antiguos, quienes les entregaban un folleto que contenía los conceptos elementales acerca del trastorno bipolar y los propósitos de nuestra organización. En una charla de clima intimista, contestaban las preguntas iniciales brindando una visión general.
Tras esta primera reunión, los participantes eran invitados a incluirse en el otro grupo, que llamamos “de veteranos”. Decidimos no excluir a nadie, porque con el tiempo vimos que muchas personas que no tenían el trastorno bipolar sino depresiones unipolares sentían que les hacía bien la concurrencia al grupo.
Pasado el primer año de funcionamiento surgió la necesidad de desdoblar las reuniones, dividiendo los grupos de quienes ya habían pasado por el Grupo de Primera Vez, que la mayoría de las veces superaba las treinta personas. Se sugirió que los familiares se reuniesen aparte de los pacientes. Los participantes encontraron muy conveniente la posibilidad de trabajar así sobre ciertos temas: las familias suelen tener dificultad para tocar con sinceridad algunos puntos en presencia del paciente, y éstos, por su parte, se sienten cómodos al congregarse sin sus familiares. Desde entonces hemos optado por organizar reuniones por separado para pacientes y familiares en las catorce sedes.
Una integrante se ofreció a oficiar de bibliotecaria: varios libros fueron donados para una biblioteca circulante, y se hicieron fotocopias de algunos que se habían agotado, como “Humor alternante”, de Ronald Fieve, que pronto se convirtió en un favorito.
A mediados de 1991 tuvimos la oportunidad de hacer nuestra primera salida pública al exterior de la Parroquia, cuando la revista Uno Mismo nos invitó a sus Jornadas de Crecimiento, que se realizan todos los años en el Centro Cultural San Martín. Nos fue asignado un salón, y cuando llegamos nos encontramos con una nutrida concurrencia: más de doscientas personas nos estaban esperando. El acto se abrió con una breve introducción que hice acerca de la enfermedad bipolar y su tratamiento. A continuación vinieron los testimonios de los pacientes afectados. Una psicóloga afectada por el trastorno avanzó hacia el micrófono, y frente al auditorio empezó a contar lo que había sufrido con sus subidas y bajadas de ánimo, y relató en particular sus experiencias con el estigma social: las actitudes encontradas en las personas que la conocían, signadas por la incomprensión.
Era la primera vez que se veía a personas afectadas por este tipo de enfermedad hablando de su padecimiento frente a un micrófono. Otra paciente la siguió, y luego otra. Los testimonios fueron conmovedores por su autenticidad: en el público había personas que lloraban. Al terminar, muchos se acercaron para felicitarnos por la iniciativa y para averiguar la manera de acercarse a nuestros grupos. Por fin los enfermos habían podido dejar de lado la clandestinidad y dar a conocer sus experiencias.
Para esa época estaban funcionando con regularidad las que llamamos Reuniones de Trabajo, para diferenciarlas de las reuniones de los grupos de autoayuda: eran encuentros de los integrantes más antiguos, destinados a organizar y reflexionar sobre las actividades, y designar coordinadores responsables de cada una.
4PRIMERAS INICIATIVAS DEL INTERIOR DEL PAIS
Cuando a los grupos de Santa Elena empezaron a concurrir personas de lugares alejados, y a la vez nos dimos cuenta de que el espacio de la Parroquia nos estaba ya resultando estrecho por el rápido crecimiento de FUBIPA, nos propusimos estimular el nacimiento de grupos en el interior del país. Tomaron contacto con nosotros y participaron de las reuniones pacientes de Necochea; un joven emprendedor se presentó como maníaco depresivo, contándonos que su padre también lo era, así como el pediatra de su hijo. Se mostraron entusiasmados por lo que nuestra organización estaba haciendo y nos pidieron ayuda para fundar un grupo similar en Necochea. Convinimos que los esposos Hofmann viajarían a dar una charla inaugural en esa ciudad. Por la misma época recibimos cartas con igual propósito, de La Pampa, Laboulaye (Córdoba) y Mendoza, de bipolares que se habían enterado por la televisión de la existencia de FUBIPA y deseaban empezar grupos en esos lugares. Nos pusimos a disposición de quienes querían iniciar grupos, facilitándoles la poca información escrita que teníamos, y en reuniones con ellos tratamos de transmitirles lo aprendido hasta el momento. Pero nos dimos cuenta de que lo vivido, con miles de personas que han pasado por los grupos de Santa Elena, no es sencillo de transferir; cada grupo genera una “micro cultura” de acuerdo a lo que ha vivido y compartido, y también en base a los valores y personalidades de sus miembros.
Por lo tanto es limitado lo que se puede enseñar de “cómo lo hacemos”, porque un nuevo grupo tiene como tarea aprender de qué manera ellos pueden generar el tipo particular de ayuda mutua que necesitan; descubrimos que lo más valioso que podemos brindar es darles confianza para que se animen a iniciar un grupo, después de haber asistido a varias de nuestras reuniones.
5LA REORGANIZACIÓN DE 1991
Mi aparición por televisión en el programa de Mirtha Legrand expandió rápidamente a FUBIPA: personas con problemas de todo tipo acudieron en busca de ayuda. Muchos eran depresivos, pero también llegaron quienes tenían otro tipo de problemas: personas desmoralizadas porque no tenían trabajo, o deprimidos porque ellos o un familiar soportaban dificultades de salud diversas. Nos dimos cuenta del riesgo que esto implicaba, cuando algunos bipolares estabilizados dejaron de venir a las reuniones: se había diluido el objetivo original de ayudar a los bipolares, porque se trataban problemas de todo tipo.
Esto nos obligó a cambiar la actitud que habíamos tenido hasta entonces hacia los recién venidos que no eran bipolares: decidimos que en la charla inicial que habitualmente se da en el Grupo de Primera Vez se dijese claramente que FUBIPA no era una organización para depresivos en general, sino solamente para un tipo particular -y menos frecuente- de cuadro, en el que la depresión alterna con la manía. Hasta el momento no implementamos ningún tipo de selección previa al ingreso a los grupos, pero explicamos que quien no es bipolar posiblemente sienta que nuestras reuniones no son el lugar más adecuado para él.
Por otra parte, surgieron planteos sobre los estilos de coordinación de las reuniones, que por momentos se hacían desordenadas y poco eficaces. Decidimos que era necesario implementar una capacitación para los coordinadores, y como primera medida llamamos a estudiar el tema a los profesionales de FUBIPA, tres psicólogos bipolares y una psicóloga madre de un bipolar. Así fue como primeramente nos pusimos a traducir, y luego a discutir un librito que nos envió la NDMDA (Asociación Nacional de Depresivos y Maníaco Depresivos) de los EEUU: Liderazgo de Grupos de Autoayuda. (Mallory, 1984).
Después de algunas reuniones preparatorias, a fines de 1991 invitamos a las personas que estimamos más comprometidas con nuestra tarea y con más capacidad de liderazgo a un curso breve de capacitación para coordinadores. Elegimos a unas quince personas para que participasen de talleres de discusión y de práctica en llevar adelante este tipo de grupos. Desde entonces, una vez por mes los coordinadores se reúnen para una supervisión de la tarea de los grupos.
Es de destacar que en varias oportunidades se ofrecieron psicólogos para colaborar dirigiendo nuestros grupos.
Agradecimos el aporte, pero no pudimos aceptarlo porque entendimos que podía desvirtuar el elemento esencial en los grupos de ayuda mutua -el apoyo de los pares- al volver a instaurar el vínculo profesional- enfermo tradicional (Cá, 1994). Si bien algunos profesionales de la salud mental participan activamente en FUBIPA coordinando reuniones, no desempeñan ese rol por ser profesionales: todos tienen una relación personal con el trastorno, ya sea porque ellos son pacientes, o son familiares de bipolares.
En cambio, siempre invitamos a colegas a asistir a las reuniones del grupo de Primera Vez, hayan enviado pacientes a FUBIPA o no. Para ampliar la aceptación de nuestra entidad entre los psiquiatras y psicólogos nos parece importante que conozcan la labor de nuestros pacientes recuperados, y comprueben que no compite con la asistencia profesional que todo bipolar requiere.
Además de las funciones detalladas hasta aquí, que los grupos cumplen para con sus integrantes -su tarea interna- existe una tarea externa de FUBIPA. Esta tarea externa se compone de un conjunto de actividades cuyo objetivo final es la difusión. Por ejemplo, ocuparse de establecer contacto con los medios de difusión, pedir presupuestos para la impresión regular de folletos, ocuparse de retirarlos de la imprenta, mantener el intercambio con las sedes dentro del país y con organizaciones similares de otros países (España, Uruguay, México).
a tarea interna es esencial para los propósitos de una organización de este tipo, pero sin la tarea externa dirigida a lograr una difusión regular de nuestras actividades, se corre el riesgo de que la iniciativa se desvirtúe, quedando en una agrupación cerrada, replegada sobre sí misma, invo1ucionando hacia una suerte de terapia de grupo “sui generis”.
Ambas tareas son igualmente importantes y se complementan. Algunos prefieren colaborar en una tarea, otros en la otra. Hay quienes tienen interés en la variada vida interna de los grupos, se ofrecen para coordinar el grupo de Primera Vez para los recién llegados y muestran capacidad para funciones de liderazgo que les permite la delicada función de coordinar los grupos estables. Otros, en cambio, dedican tiempo a actividades externas, pero prefieren no participar regularmente en los grupos.
6EL FINANCIAMIENTO DE FUBIPA
Desde sus inicios nuestra entidad necesita algún aporte de dinero, que nunca fue mucho porque los gastos se reducen a la impresión de folletos, fotocopiado de libros y una donación regular y voluntaria a la Parroquia a la que ocasionamos gastos de limpieza, luz, etc. Surgió la iniciativa de pasar una alcancía al final de cada reunión, para que cada uno dejara en ella el dinero que quisiera. Además, desde 1991 empezamos a inscribir como Benefactores a personas que se ofrecen a pagar una cuota de diez pesos por mes. Esto nos permite manejarnos con un pequeño presupuesto que se destina básicamente a publicidad. Además colaboran los laboratorios Abbott y Ariston.
7LAS MANERAS EN QUE FUBIPA AYUDA
A) A todos los participantes (pacientes y/o familiares)
El grupo de ayuda mutua desarrolla una cultura propia, que incluye valores sobre la relación entre sus integrantes, así como una serie de conceptos sobre el trastorno bipolar. De ellos se desprenden conductas consideradas como adecuadas o inadecuadas, tanto respecto a lo que esperan de la relación entre ellos, como respecto a las maneras de enfrentar al trastorno. A medida que un paciente y/o una familia se integran al grupo, van asimilando en cada reunión los elementos que componen esta microcultura. Quienes mejoran en los grupos no son quienes simplemente participan, sino quienes logran hacer vínculos, construyendo un nuevo mundo social compuesto por personas con el mismo problema. La tarea de persuadir a los nuevos integrantes refuerza las convicciones del grupo. (Lieberman, 1986).
En los grupos se desarrollan capacidades para luchar contra la enfermedad.
Se busca así que todos reconozcan que existen recursos para enfrentar activamente las dificultades, en vez de padecerlas pasivamente: fomentamos una actitud colectiva que se opone a la desmoralización que sobreviene cuando una enfermedad crónica es percibida no sólo como incurable sino también como inmanejable. Oponemos a la figura estigmatizante de una “enfermedad incurable”, la de una “disfunción controlable”.
B) Disipar temores y tabúes sobre la medicación
La no adherencia al tratamiento es una de las causas de recaída, cuando el médico no logra que sea internalizada la idea de que la medicación a largo plazo es fundamental para el control de las crisis.
El primer efecto de la concurrencia a los grupos es mejorar el cumplimiento con la medicación (Kurtz, 1990).
El relato -tan frecuente- de la recaída tras el abandono de los remedios permite que los nuevos integrantes aprendan de la experiencia ajena, que es la más segura.
C) Proveer datos sobre el curso recurrente de la enfermedad, permitiendo el desarrollo de expectativas realistas
La información adecuada evita los ciclos tan dañinos que se producen, cuando tras el episodio agudo todos creen que el paciente se ha curado, para luego, ante la recaída, decepcionarse y caer en la desesperanza.
Con los sucesivos episodios paulatinamente se instala el resentimiento de los familiares contra el paciente cuyo comportamiento los defrauda. A su vez, el paciente se siente estafado por los médicos que no lo han curado.
D) Conocer el trastorno para poder controlarlo
La información que se brinda y que los participantes comparten entre sí, no consiste solamente en la adquisición de datos teóricos sobre la enfermedad. Forma parte de una estrategia psicoeducativa y se complementa con la aplicación práctica de conductas precisas para resolver las situaciones - problema más habituales que el trastorno genera. Como resultado de esta capacitación en resolución de problemas, esperamos que los integrantes no solamente desarrollen las aptitudes necesarias sino además que el clima familiar mejore: en la medida en que los integrantes de la familia entienden el problema y son capaces de adoptar actitudes realistas frente a los trastornos de conducta con los que tienen que convivir, es menos probable que éstos generen frustraciones. Así pensamos que se reduce la tendencia al resentimiento, así como las críticas y acusaciones al paciente que está demostrado que aumentan su predisposición a una nueva recaída
(Judd, 1989). Creemos también que esta capacitación contribuye a mejorar la autoestima, tanto de la persona afectada como de sus familiares, al sentir que pueden manejar mejor los problemas que ocasiona el trastorno.
E) El comportamiento solidario como modelo
Tanto los pacientes como sus familiares se sienten útiles para los demás cuando se dan cuenta de que sus experiencias pueden ser transmitidas provechosamente (Cá, 1994). La autoestima de quienes componen el núcleo familiar tiende a erosionarse con años de una enfermedad crónica.
Pero este desgaste emocional es el costo de una valiosa experiencia acumulada, que es transmitida a quienes aún no saben enfrentar las situaciones que plantea la afección dentro del núcleo familiar.
Quien muestra un modo de proceder que le ha resultado de utilidad demuestra una pericia que es valorada, y es percibido en el grupo como un modelo a ser imitado (Heller, 1997). Los demás se sienten apoyados por quien ha pasado lo mismo que ellos: este apoyo es vivido emocionalmente como diferente del tipo de asistencia que puede brindar un médico.
F) La estabilidad como objetivo
Tener contacto con quienes han logrado la estabilidad muestra la realidad de que es posible superar los altibajos del trastorno bipolar, de este modo la interacción fomenta la confianza en que el control del trastorno es posible.
G) La fuerza de los pares
El mostrarse abiertamente como necesitado ante los demás, en un sufrimiento común, genera una fuerte cohesión entre los integrantes del grupo. Pacientes y familiares sienten que no están solos con el problema; el sentimiento de pertenencia contrarresta la tendencia al aislamiento: es la “fuerza de los pares” en acción. (Lieberman, 1986)
H) La responsabilidad
En nuestros grupos no se ve a la enfermedad como un proceso incapacitante, que releva al paciente de toda responsabilidad. Por el contrario, promueven la noción de que existe una responsabilidad personal indelegable en el proceso de aceptar la existencia de la enfermedad y en tomar las medidas necesarias para ponerla bajo control. Las actitudes de negación de la enfermedad, como abandonar el tratamiento porque la persona se siente bien por un tiempo, son cuestionadas en el grupo; se considera que el paciente no está cuidando su salud, y está arriesgando la tranquilidad de toda la familia.
Quienes se integran a estas organizaciones logran mejor evolución de la enfermedad; Kurtz encontró que las internaciones se reducían del 82% al 33% tras la inclusión en los grupos de ayuda mutua (Kurtz, 1988).
 
Específicamente a las familias
A) La información como medio para desculpabilizar
Un aspecto fundamental de la tarea de FUBIPA es proporcionar nociones sobre los aspectos biológicos y heredofamiliares del trastorno. No se trata de resumir la policausalidad del trastorno bipolar en un reduccionismo biológico, sino de que entiendan y acepten que lo que su familiar sufre es un problema de salud; está enfermo. Y la enfermedad no fue causada por algo que ellos hayan hecho o hayan hecho mal.
Uno de nuestros objetivos es desculpabilizar a los familiares, que suelen buscar en sus errores como padres el origen de la enfermedad. Por otra parte, un duelo insatisfactorio por la salud perdida del hijo/a hace que los padres necesiten encontrar un culpable, y de ese modo los conflictos de la pareja se entremezclan con hipótesis confusas sobre cómo apareció la enfermedad. Cada uno siente que el otro tuvo la culpa de que esto sucediera, y se afecta la atmósfera emocional de la familia creando un clima familiar nocivo para la recuperación del paciente.
Además, se sabe que la culpa de los padres provoca actitudes compensatorias de sobreprotección que atentan contra la necesidad de independencia de la persona afectada. Los sentimientos de culpa de los padres hacen difícil que la relación con el paciente pueda ser flexible, que es precisamente lo que necesita. En las etapas en que el paciente no puede hacerse cargo de sí mismo, es preciso que los allegados puedan ejercer un control eficaz sobre el comportamiento del enfermo, y cuando mejora, tienen que permitir la autonomía que requiere el proceso de maduración del final de la adolescencia y adultez temprana, la edad en que el trastorno se manifiesta con más frecuencia.
B) Otros padecen lo mismo
Los integrantes de las familias afectadas se sienten comprendidos y aliviados al tomar contacto con otras familias que han tenido que enfrentar el mismo problema. Se dan cuenta de que no están solos, y suelen poner su problema en una nueva dimensión al comprobar que existen situaciones todavía más graves que la de ellos.
Por otra parte, está bien estudiada la carga que representa para el núcleo familiar la convivencia con un integrante gravemente perturbado. Esta exigencia acarrea diversas consecuencias: es característico de las enfermedades mentales crónicas que las actitudes de la familia oscilan entre las reacciones de rechazo, que determinan internaciones prolongadas y hasta definitivas, y las actitudes de sobreprotección. La suma de la dedicación objetiva que requiere el paciente, a la que se agregan las actitudes de sobreprotección, el temor a dejarlo solo, el ocultamiento de la enfermedad ante los ajenos a la familia, hacen que la familia se repliegue sobre sí misma y tienda a aislarse del contacto social (Vaughn, 1984). Las organizaciones de ayuda mutua intentan contrarrestar esta tendencia, generando redes de interacción entre familias a partir de la preocupación común (Cuijpers, 2000). Las familias entienden que no es bueno para nadie -y sobre todo, tampoco para el paciente- que otros integrantes de la familia dediquen su vida a cuidarlo y que la enfermedad se transforme en su única preocupación. Todos los miembros de la familia necesitan proseguir sus objetivos personales, preservando sus espacios sociales y recreativos. La aceptación de estas necesidades como válidas es una de las finalidades del entrenamiento de las familias. (Borman, 1989)
C) Aprendizaje de estrategias
En los grupos, los familiares cotejan la manera de encarar las situaciones problemáticas. Encuentran semejanzas y destacan las diferencias. Observan el modo en que otras familias enfrentan los obstáculos, comparan las posibles alternativas de acción y adoptan nuevos y mejores modos de resolver las dificultades que se presentan. (Heller, 1997).
 
Específicamente a los pacientes
A) En primer lugar, se informa
Aprende sobre el trastorno y su tratamiento. FUBIPA ofrece información escrita (libros, folletos, fotocopias) y videos. El conocimiento, por doloroso que sea tomar contacto con ciertas realidades difíciles de aceptar, innegablemente ayuda a enfrentar la enfermedad. La hace previsible, y por lo tanto, contribuye a que los afectados puedan tratar de controlarla y no sientan que están a merced de ella.
B) Desculpabiliza al paciente
El paciente frecuentemente está abrumado por la culpa patológica que es característica de las depresiones endógenas. El conocimiento de la enfermedad tiende a aliviarlo de la idea de que él es responsable de lo que le pasa, o de que la depresión es una consecuencia de su maldad esencial. Esto se complementa con una idea realista de la responsabilidad que le cabe, de enfrentar el trastorno de manera adecuada, al colaborar con su tratamiento.
C) La tendencia al aislamiento vergonzante se contrarresta
Los pacientes dejan de sentirse “bichos raros”, al encontrar otros con el mismo problema.
Se generan actividades sociales entre los integrantes, fuera de las reuniones regulares de FUBIPA.
D) Se combate la caída de la autoestima
Mediante la referencia a bipolares valiosos y famosos como Hemingway, Berlioz, Schumann o Churchill, que durante sus fases hipomaníacas demostraron tanta productividad, se constituye una identidad de “bipolares” que fortalece la frágil autoestima (Attar-Levy, 1997). El bipolar no es menos que los demás, sino un ser humano con características que lo hacen diferente.
E) Se aprende que en ciertas circunstancias el juicio de los demás puede ser el más válido
La confrontación con la experiencia de los demás da al bipolar una posibilidad única de percatarse de lo que sucede a quien atraviesa una etapa maníaca. Aprende así que en ciertas etapas no puede confiar en su optimismo desbordado y en cambio tiene que buscar apoyo en las opiniones de quienes lo rodean. A veces se establece una especie de “Pacto de Ulises” (un héroe de epopeya griega que, para oír el canto de las sirenas tapó con cera los oídos de toda su tripulación y se hizo amarrar al mástil del barco, ordenando que no lo desataran aunque él lo exigiera): la persona afectada acepta que, en esas etapas, es mejor para él seguir los consejos de los demás - aunque no comparta su opinión- porque reconoce
que su aceleración le impide tomar decisiones acertadas.
F) Se contrarresta el pesimismo
La persona deprimida se encuentra bajo la influencia de su estado de ánimo que determina una manera de pensar negativa hacia sí mismo y su futuro. Quien se encuentra deprimido suele no recordar que en otras oportunidades pasó por lo mismo y se recuperó, sino que ve a su vida como una sucesión ininterrumpida de fracasos y depresiones. Nosotros recordamos que “Siempre que llovió, paró” para inculcar que, devastadora como es la depresión, habitualmente se limita a un cierto lapso y que muchas veces el solo paso del tiempo la llevará a terminar.
8CRECIMIENTO DE LA FUNADACIÓN
La primera sede fue la Parroquia Santa Elena, que en 2000 fue reemplazada por la actual del Colegio Marianista.
En 1992 se inauguró la sede del Hospital Italiano; en 1993 Rosario, la sede más antigua del interior.
En 1995, La Lucila.
En 1997 fue la apertura de Neuquén y Santa Fe.
En 1998 le tocó el turno a Laboulaye y a Córdoba ciudad.
En 1999 Realicó (La Pampa), sede cuya ciudad tiene sólo 7.000 habitantes.
En 2001 se reinauguró Mendoza y en Julio de 2001 Pergamino.
En Septiembre de 2002 abrimos el grupo Bahía Blanca, luego Concepción del Uruguay (Corrientes), y en 2004 San Juan, totalizando catorce grupos.
A las dos sedes de Capital llegaron 588 personas nuevas durante 2003, y la concurrencia promedio es de 50- 60 participantes en cada sede; no tenemos datos sólidos de los grupos del Interior.
9LOS TALLERES DE PSICOEDUCACION
Regularmente organizamos Talleres de Psicoeducación, organizados para familiares y pacientes a cargo de médicos psiquiatras especializados en el tema (Hidalgo et al, 1997) (Marinelli, 2001). Durante 2003 se llevó a cabo el Noveno Taller. Su finalidad es mejorar la calidad de vida de toda la familia.
Se trata de:
  •   Dar información clara sobre el trastorno bipolar y sus tratamientos, resaltando la función de agente terapéutico que puede tener la familia.
  •   Capacitar a los familiares para resolver los problemas que surgen en la convivencia con la persona enferma.
  •   Mejorar la autovaloración y confianza de la familia.
10REVISTA GRATUITA EL SUBIBAJA
Además, FUBIPA ofrece una revista gratuita para circulación interna, de edición cuatrimestral, que llamamos El Subibaja. Trae opiniones, testimonios y poemas, aportados tanto por pacientes como por familiares; suelen aparecer notas de investigaciones recientes sobre el trastorno.
11CONFERENCIAS
Dos o tres veces al año se invita a un psiquiatra o psicólogo; los temas son elegidos en base a las inquietudes surgidas en los grupos. Las conferencias son gratuitas y abiertas para todo público. Las filmamos y enviamos a todas las sedes del país, y a las organizaciones similares de otros países.
12BIBLIOTECA Y VIDEOTECA
Contamos con una Biblioteca y Videoteca accesible gratuitamente. Además, FUBIPA ha conseguido ayuda de las empresas farmacéuticas para bonificaciones en el precio de la medicación estabilizadora (Ceglutión 300, Tegretol y Valcote).
13DIFICULTADES ENCONTRADAS
13.1 DENTRO DE FUBIPA
A) EL IMPACTO DE LOS EPISODIOS DENTRO DEL GRUPO
Con el tratamiento adecuado, la mayoría de los pacientes recupera la estabilidad. Pero en FUBIPA no todos los que asisten la han alcanzado, ya sea porque la respuesta a la medicación no es completa, o porque todavía no ha transcurrido el tiempo necesario para lograrla: los pacientes siguen experimentando altibajos del ánimo, aunque sean de menor intensidad que antes. Por lo general el integrante deprimido no plantea un problema para el funcionamiento del grupo, ya sea porque deja de venir (que es lo más frecuente, y en esos casos recibe visitas o llamadas por teléfono de los demás), o porque concurre pero permanece callado. El paciente hipomaníaco, en cambio, puede ser disruptivo para el grupo, porque tiende a monopolizar, impidiendo que otros puedan hablar, y se irrita cuando se lo interrumpe o se lo contradice. Una de las mayores dificultades para el coordinador del grupo es encontrar la manera de limitar la participación del integrante hipomaníaco, que en ocasiones tiene que ser apartado.
B) EL PROBLEMA DE LOS LÍMITES
En los grupos terapéuticos convencionales se establecen límites a las relaciones de los integrantes entre sí.
En una institución psiquiátrica cerrada, mucho más, dado que el paciente internado no es legalmente responsable.
¿Y cuáles son los límites aconsejables para las personas que concurren a un lugar como FUBIPA? O mejor; ¿qué recomendaciones es conveniente hacer respecto de la conducta de sus integrantes entre sí? ¿Hasta qué punto FUBIPA puede tener control u opinar sobre lo que les conviene o no les conviene en sus relaciones (comerciales, sexuales,etc)? La matriz de una organización de este tipo se genera a partir del acontecimiento fundante, de poner en contacto a las personas y familias afectadas. Pareciera que la institución debe aceptar alguna responsabilidad por las consecuencias, pero...¿de qué conductas de sus miembros puede FUBIPA hacerse razonablemente responsable? Y por otra parte ¿qué grado de responsabilidad puede FUBIPA tener sobre sus filiales, incluso desde el punto de vista legal? Estamos trabajando en este tema, pero por el momento no contamos con respuestas definidas a estas preguntas.
C) LA CUESTIÓN DE LA “ROTULACIÓN”
Aunque no todos los concurrentes a los grupos son pacientes bipolares, en la práctica adherir a FUBIPA implica, para la persona afectada, aceptar un diagnóstico. Lo mismo sucede, por ejemplo, con quienes concurren a Alcohólicos Anónimos. De hecho, quienes se han interesado por la dinámica de AA han encontrado que las personas que se integran adquieren, por así decir, una identidad en su denominador común, en lo que tienen de idéntico, el ser alcohólicos. Otro tanto sucede en FUBIPA; se reconocen en su ser pacientes bipolares.
¿Es posible que su aceptarse como afectados por el trastorno bipolar tenga efectos adversos? No es raro encontrar que quienes se resisten a concurrir a los grupos, lo hagan precisamente porque perciben que el concurrir los “convierte” en bipolares, y al no aceptar su enfermedad rehusan integrarse.
Estamos hablando de lo que algunos llaman “rotulación”: los efectos que tiene sobre el paciente el aceptar el papel de enfermo; los cambios que en él produce el admitir su diagnóstico. Quienes acuñaron este término, la “rotulación”, lo hicieron porque un rótulo es una etiqueta que se coloca a objetos. Pensaban, no sin razón, que el designar a alguien como enfermo tiene efectos nocivos porque lo estereotipa en un papel del que no se puede mover, un papel denigrado socialmente y que afecta fundamentalmente su autoestima.
Lo que observamos en FUBIPA es diferente. Probablemente nuestras observaciones difieren de lo pensado por quienes teorizaron sobre la rotulación, porque los efectos de recibir un diagnóstico dependen de las connotaciones que vienen adjuntas a ese diagnóstico. En nuestros grupos el reconocerse como bipolar no trae aparejados incomprensión, desvalorización ni rechazo. Por el contrario, quien ingresa recibe una cálida bienvenida al núcleo de quienes son sus iguales, dispuestos a ayudar en una atmósfera de camaradería. La identidad que se adquiere no es una noción denigrada de enfermedad mental, sino una idea, como hemos esbozado antes, de que:
  El afectado sufre un trastorno que altera la conducta.
  El trastorno es probablemente controlable, si el afectado aprende a proceder de ciertas maneras.
  El valor y la dignidad del ser humano no están en cuestión porque una zona de su cerebro no funcione correctamente durante ciertos lapsos.
  Muchos bipolares han sobresalido porque el trastorno está asociado con aptitudes poco usuales de creatividad, liderazgo y capacidad de trabajo. (Jamison, 1993)
Procuramos que, como resultado del reconocimiento de que sufren el trastorno, se inicie un proceso, de resultas del cual emerja una persona informada, responsable de manejar su problema, solidaria con sus pares, y dispuesta a pedir ayuda cuando lo necesita (Cá, 1994). Las reuniones no son un muro de lamentos acerca de la desdicha de tener semejante problema, sino por el contrario, experiencias de aprendizaje donde los que tienen camino recorrido transmiten la actitud adecuada para lograr vidas normales mediante el control del trastorno, y pasar a ser pacientes “recuperados”.
13.2 FUERA DE FUBIPA
LA RELACION CON LOS COLEGAS
FUBIPA es una organización nueva, pero también es una manera distinta de pensar en la enfermedad mental y en las respuestas que se le dan. No es sorprendente que hayamos encontrado reacciones muy diversas a nuestra aparición, que abarcan desde el ofrecimiento emocionado de colaboración, hasta la desconfianza y el rechazo. ¿Existen razones válidas para el recelo? Vamos a tratar de examinar esta cuestión desde varias perspectivas.
En primer lugar, los conceptos del trastorno bipolar sobre los que se apoya el accionar de FUBIPA no son los mismos con los que operan todos los colegas.
En nuestro país no existe un sistema obligatorio que garantice la actualización de los médicos en los temas de su especialidad, por lo tanto un médico puede recibirse y nunca más recibir información acerca de nuevos enfoques de tratamiento. Esta es una, entre otras razones, para que se verifique una dispersión tan considerable en cuanto al grado de actualización de las prácticas médicas; además, las diferencias entre los distintos tratamientos disponibles son más acentuadas en psiquiatría que en otras ramas de la medicina. En ciertas afecciones -las depresiones son un ejemplo- existe entre los profesionales una verdadera colisión de paradigmas sobre la enfermedad, particularmente alarmante cuando se discrepa acerca de si es “esencialmente biológica” o “esencialmente psicológica” y de estas formulaciones se busca deducir una indicación de tratamiento.
Esta situación se presenta en FUBIPA cuando regularmente vienen a las reuniones pacientes que padecen altibajos del ánimo desde hace años, y sin embargo se encuentran tratados solamente con métodos psicoterapéuticos.
Cuando estas personas se incorporan a los grupos, participan de la experiencia de los pacientes recuperados, y reciben una influencia tendiente a que recurran a la medicación: el ejemplo de quienes se recuperaron mediante la administración a largo plazo de estabilizadores del ánimo les resulta convincente, y cuando el tratamiento seguido no ha dado resultado, deciden que tienen que cambiar de enfoque.
Esto nos plantea un problema -muy delicado por razones éticas- que no puede ser soslayado. Nuestro criterio consiste en tratar de preservar el vínculo ya establecido con el profesional: en los grupos se aconseja al paciente que converse con su terapeuta cualquier nueva alternativa de tratamiento. FUBIPA se pone a disposición del profesional para que, si así lo desea, reciba asesoramiento sobre el esquema terapéutico que ha permitido recuperarse a los pacientes que iniciaron nuestro nucleamiento. Inclusive ofrecemos bibliografía actualizada sobre este enfoque, y sobre la utilización de diferentes medicamentos antirecurrenciales. En una palabra: alentamos a que continúe la relación con el médico que lo viene tratando, entendiendo que es función de FUBIPA colaborar con la información que pudiera necesitar.
Sin embargo, puede suceder que alguien que está siendo tratado durante años sin resultado visible, plantee a su terapeuta la experiencia que ha conocido por medio de integrantes de FUBIPA tratados con estabilizadores del ánimo. Y como respuesta encuentre una cerrada negativa del profesional a reconsiderar el recurso utilizado, sea éste psicodrama, homeopatía o Flores de Bach.
En estos casos los integrantes veteranos del grupo transmiten al recién llegado que en él -y en su familia- reside una responsabilidad que no puede delegar en el terapeuta: la de decidir con qué criterio y después de cuanto tiempo se arribará a la conclusión de que el tratamiento elegido no da señales de ser el apropiado.
Es necesario dejar en claro que, aunque la mayoría se trata con estabilizadores del ánimo y algún tipo de psicoterapia, a los grupos no asisten personas que deben seguir uniformemente el mismo tratamiento; en un momento dado, pueden estar reunidos pacientes bajo distintas terapias, junto con alguien que por el momento no tiene tratamiento. Tratamos de que prime la idea de que cada familia tiene libertad de ensayar el recurso escogido, pero no debe renunciar al derecho de esperar resultados en un plazo razonable.
El intercambio de experiencias constituye la base de los grupos. Pone en evidencia que los plazos para que se vea una estabilización franca y sostenida no son por lo general tan cortos como quisiéramos, pero observando a los demás, los pacientes recién llegados aprenden que el equilibrio definitivo es posible.
Como se ve, uno de los efectos de los grupos sobre el tratamiento previo es la noción de que paciente y familia tienen una responsabilidad en la evaluación de su resultado y la decisión de continuar o no con un tratamiento.
Esto nos lleva a otra cuestión importante. La relación tradicional en el modelo médico (y psicológico) vigente es la díada médico-paciente. Con la aparición del movimiento de terapia familiar, los terapeutas dirigieron su atención al medio familiar, primordialmente en busca de factores patógenos en la interacción. Sucedió así que durante décadas las familias de pacientes graves con frecuencia eran señaladas -abierta o sutilmente- como causantes de la enfermedad: esta concepción inducía tremendas culpas, especialmente en los padres del paciente.
Como se mostró en el pasaje referido al papel de la información, la concepción con la que trabajamos en FUBIPA pone el acento en la familia, pero esencialmente en la necesidad de capacitarlos para afrontar el trastorno, que ninguno de ellos es responsable de haber causado. Es muy probable que quienes se integran a los grupos estando en terapia familiar, si es con terapeutas que sostienen la teoría de que el grupo familiar es el origen de la dolencia, también perciban la diferencia de criterio en cuanto al papel de la familia.
Para finalizar, un comentario de otro orden: con el advenimiento de las organizaciones de ayuda mutua pasan a ocupar un rol relevante los (otros) pacientes y los (otros) familiares. Cuando una familia afectada se encuentra con otra en similar situación se reconocen como pares, afectados por los mismos problemas; frente a las limitaciones de los sistemas de salud, en otros países estos grupos se han organizado en defensa de sus derechos. De suceder lo mismo en nuestro país, la actividad de FUBIPA ingresaría en una nueva dimensión, la política.

CONCLUSION

Las actividades de nuestra Fundación están dirigidas al núcleo familiar afectado por la enfermedad, y no solamente a la persona diagnosticada. Abarcan una pluralidad de metas (informar, educar, apoyar emocionalmente, evitar el aislamiento, etc) y su objetivo final es influir sobre paciente y familia para lograr la estabilidad definitiva del ánimo.

No compite con la psicoterapia ni con la psicofarmacología, sino que las complementa, generando un espacio nuevo que parece ser de utilidad para la recuperación de los pacientes (Kurtz, 1988). “Cuando el grupo funciona, la solidaridad se da por añadidura, no es una propuesta ‘seamos solidarios’, sino que la gente deviene solidaria, porque en el trabajo del grupo...el amor deja de ser amor propio para ser amor al otro...Cuando uno más da, más recibe” (Cá, 1994).

 

RECONOCIMIENTOS

La tarea de estos quince años ha sido eminentemente colectiva; cada una de las actividades fue llevada a cabo por voluntarios que ofrecieron su tiempo, esfuerzo y capacidad. Es imposible mencionar a todas las personas que hicieron que Fubipa se hiciese realidad, y cualquier enumeración va a ser incompleta y por lo tanto injusta. Sin embargo se destacan Nacho, el impulsor de la idea inicial de reunir a pacientes y familias; su esposa Alicia, que ha trabajado incansablemente en el Consejo de Administración durante años; Ricardo, el creador de nuestro isotipo, que arrancó con las primeras reuniones en Santa Elena, alma mater de nuestro boletín El Subibaja, secundado por la infatigable Isabel; Leopoldo, nuestro tesorero, que viajó miles de kilómetros dentro y fuera del país para enlazar a los participantes de nuestra idea; Estela, que aportó siempre ideas valiosas y prácticas, y tantos, tantos otros, como Eduardo, Mary, Dina, Peter, Emilio, Ely. Varios matrimonios trabajaron juntos generosamente para rescatar a su familiar afectado por el trastorno bipolar y a la vez hicieron mucho por nuestra organización: Coco y Mimí, Walter y Elda, Elbio y Elsa. Agradezco a la Dra Rosario Hidalgo, con quien pensamos los Talleres para Familiares hace diez años. Y no puedo nombrar a todos los que en las sedes del interior trabajaron por la idea, incluyendo a los responsables médicos. Muchas gracias, en nombre de Fubipa, a todos ellos.

 

Dr. Alejandro J. Lagomarsino

Presidente de la Fundación de Bipolares de la República Argentina

 

 

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