AGENTES DE APOYO MUTUO
Nuevos aliados en la recuperación de personas con problemas de salud mental
Programa auspiciado por la World Psychiatric Association Regional 5
E-MAIL DE CONTACTO: agenteapoyomutuo@gmail.com
¿Qué es un Agente de Apoyo mutuo?
Es posible definir a los agentes de apoyo mutuo (AAM), también llamados pares de apoyo, pares especializados o agentes de recuperación como personas que han sido diagnosticada con una enfermedad mental grave, han alcanzado un adecuado grado de recuperación y han sido entrenadas en programas específicos, para compartir su experiencia con otras personas en situación similar.
El apoyo entre pares fue introduciéndose lentamente en la década de 1990 como parte del movimiento de usuarios de los servicios de salud mental (Davidson2012) que se inició en la década de 1970. En la actualidad se considera que representa un avance importante en las políticas de salud mental.
Al haber experimentado problemas de salud mental y encontrarse estables, se encuentra en una situación privilegiada para trabajar apoyando la recuperación de otras personas que intentan superar los mismos problemas.
“… la literatura ha señalado dos contribuciones básicas del apoyo entre pares, que parecerían ser singulares…. La primera es infundir esperanza a través del autotestimonio positivo, lo que demuestra… que es posible avanzar desde estar controlado por la enfermedad hasta lograr algún control de la misma…”
“La segunda contribución expande esta función de modelación de rol para incluir el autocuidado de la propia enfermedad y explorar nuevas formas de utilizar el conocimiento experiencial, o «inteligentes de la calle», para vérselas con los problemas de la vida cotidiana, no sólo con la enfermedad sino también con el hecho de tener escasos o nulos ingresos, de tener un albergue inestable, de superar el estigma, la discriminación y otros traumas ….”. (Davidson, Bellamy, Guy, & Miller, 2012,).
Estimaciones de hace más de diez años ya ubicaban la cifra de agentes de apoyo mutuo en más de 10.000 tan solo en Estados Unidos (Goldstrom, J., & Rogers, 2005). Esta cifra ha ido aumentando con una velocidad sorprendente pese a la recesión global y a las altas tasas de desempleo. El estado de Nueva York empleaba en 2013, cien personas a las que denominan “pares especializados” (Stastny & Brown, 2013). La experiencia Parachute Mental Health Treatment de N.Y.C y la de Georgia con el Certificate Peer Specialist, son ejemplos dignos de mencionar.
En los EEUU hay 33 estados que utilizan fondos federales a través de Medicaid para contratar pares de apoyo mutuo que puedan proveer una variedad de apoyos a otros que experimentan trastornos mentales o el uso de sustancias. Para acceder a estos fondos los Agentes de Apoyo Mutuo deben contar con un proceso de certificación basado en programas de educación básica y continua; algunos utilizan programas que exigen 120 horas de capacitación.(Harrington & Restrepo Toro, 2013)
Existe también un programa denominado Peer2Peer, financiado por la Unión Europea, a través del Programa de Aprendizaje Permanente dentro de la acción Leonardo Da Vinci de Transferencia e innovación. Se realiza en seis países (Austria, España, Escocia, Bulgaria, Holanda y Rumania). Cada uno de los socios del proyecto ha organizado el curso Peer2Peer a nivel local formando agentes certificados.
Otras experiencias y trabajos de investigación han sido realizados en Canadá (Mental Health Peer Support Project Committee ), Nueva Zelanda (Rising to the Challenge The Mental Health and Addiction Service Development Plan 2012–2017), Australia (Peer Support for Mental Health Proyect) y Reino Unido (South West London and St. George´s).
El apoyo entre iguales se basa en el modelo de recuperación personal y no en criterios de diagnósticos psiquiátricos (Restrepo-Toro, 2010), de hecho si bien el Agente de Apoyo Mutuo suele, a veces, formar parte de equipos interdisciplinarios de salud mental, no es tecnicamente un profesional del equipo ya que su rol es el de “par que apoya a otro par”, ofreciendo su experiencia personal como testimonio, lo que supone compartir su experiencia sin hacer intervenciones enmarcadas en un rol de auxiliar médico, o psicológico, o de acompañante terapéutico o de enfermero. El Agente de Apoyo Mutuo trabaja desde otro paradigma que decididamente se enmarca en la tarea de ayuda mutua entre pares, ya que ayudando a otro, tambien se ayuda a sí mismo. La llamada recuperación personal, complementaria de la recuperación clínica, se basa en un proceso de adaptación positiva a la enfermedad y a la discapacidad, buscando crear las condiciones para lograr un adecuado nivel de bienestar personal más allá de las limitaciones que pueden causar la enfermedad. Este modelo suele incorporar pares entrenados, que cumplen diferentes tareas no médicas buscando ayudar al empoderamiento, y generar esperanza y optimismo, variables decididamente probadas como motores de cambio y bienestar.
¿Cuáles son las funciones del Agente de Apoyo Mutuo?
El Agente de Apoyo Mutuo cumple roles centrales en el proceso de recuperación: • Colabora con su compañero para que tenga una intervención más activa en dirigir su propio tratamiento y restablecimiento. • Colabora como un «conector con la familia, los amigos y la población en general» para apoyar la socialización. • Colabora con su compañero en tareas de la vida diaria a fin de aumentar las habilidades en actividades cotidianas. • Colabora como “conector con el equipo de salud” para apoyar a su par en recuperación haciendo sus demandas más audibles y visibles.
Hay un consenso general que sostiene que los elementos que hacen a una buena recuperación incluyen la búsqueda de esperanza, el optimismo en relación al futuro, el restablecimiento de una identidad positiva, por sobre la identidad dañada y el desarrollo de un sentido de empoderamiento en el contexto de la enfermedad. (Anthony 1993) (Farkas, 2007)
Un metaanálisis realizado por Wexler (Wexler, 2008) da cuenta de que el Agente de Apoyo Mutuo es el método más adecuado para trabajar esas variables, ya que, basándose en sus experiencias directas de discapacidad, estigma y restablecimiento, los pares restablecidos crean rápidamente una relación de empatía que ayuda a recuperar la esperanza y el optimismo frente a la salud perdida y crea las condiciones óptimas para el logro de objetivos más ambiciosos.
El problema de la autoestigmatización
La autoestigmatización es la dificultad que enfrentan gran cantidad de pacientes, que tienden a tomar como propias y válidas las actitudes negativas que percibe en el medio social.
Las personas que internalizan el estigma social tienden sentirse poco eficientes, a desvalorizarse y a aislarse.
El estigma internalizado provoca que la gente no acepte sus problemas de salud mental y, menos aún, que se los comunique a otras personas (Scheffer, 2003); también hace que las personas sientan vergüenza por tomar medicación psiquiátrica. El estigma internalizado puede convertirse en una barrera para la búsqueda de tratamiento y para la adherencia al mismo (Bambauer y Prigerson, 2006). El vínculo empático con un par recuperado permite disminuir la autoestigmatización e infunden esperanza a través del autotestimonio.
Cada agente de apoyo mutuo se convierte en un modelo de recuperación, mostrando un ejemplo vivo de la posibilidad de mejoría, trabajando desde un método innovador que fomenta la recuperación (Mead & Hilton D, 2001)
La efectividad de los agentes de apoyo mutuo
Investigaciones recientes han estudiado la efectividad de los agentes de apoyo mutuo, Estos estudios revelaron que los AAM funcionan al menos tan bien en sus roles como las personas sin trastornos mentales y además logran resultados equivalentes (Davidson,2012). Sin embargo, de manera inesperada, se constató que los programas de Integración en la comunidad “entre compañeros” disminuyen el grado de síntomas psicóticos de los participantes, a la vez que incrementan el grado de ansiedad que experimentan a consecuencia de sus síntomas por lo que generan alertas más eficientes para evitar recaídas.
Estas investigaciones muestran también que el “Agente de Apoyo Mutuo” trabajando con pares internados disminuyen en su tutelado el número de días de hospitalización, 10,1 ± 17,31 días frente a 19,1 ± 21,6 días.
Y trabajando con pacientes ambulatorios disminuyen los episodios de hospitalización 0,89 ± 1,35 frente a 1,53 ± 1,53. Así mismo disminuyen el consumo de sustancias y los episodios depresivos, en sus tutelados y en sí mismos. (Sledge 2011)
Además, los AAM no presentan más fragilidades que otras poblaciones, no violan la confidencialidad ni dicen cosas incorrectas y además facilitan la tarea de los profesionales (Besio 1993)
FUBIPA y su Programa de Agentes de Apoyo Mutuo
La Fundación de Bipolares de la República Argentina viene trabajando hace 28 años en post de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, ofreciendo dispositivos complementarios a los tratamientos psiquiátricos y psicosociales, considerados los ejes centrales en el abordaje de las enfermedades psiquiátricas. Las personas que concurren a nuestra Fundación buscando grupos de ayuda mutua o psicoeducación, deben necesariamente tener, como condición sine qua non, su tratamiento farmacológico y su psiquiatra de cabecera, profesional del cual somos aliados y colaboradores informales en las tareas de mejorar la adherencia, crear conciencia de enfermedad, armar una red de contención social entre iguales y combatir la autoestigmatización, predictor comprobado de recaídas. Un paciente plenamente recuperado, pero sin trabajo, padece la mayor parte de las veces malestares importantes y posee tasas de recaídas más altas que las personas con algún tipo de actividad.
De acuerdo con una investigación realizada por R. Perkins y J. Repper en 2016, las personas con problemas psiquiátricos poseen la tasa más alta de «querer trabajar» que cualquier otro grupo con discapacidad
Atentos a esto, desde hace cuatro años venimos elaborando estrategias tendientes a ofrecer algún tipo de alternativa laboral a nuestra población.
En esa búsqueda participamos en el año 2015, en Valencia (España) del V Congreso de la Federación Española de Asociaciones de Rehabilitación Psicosocial, empezando alli a tomar contacto con distintos dispositivos laborales exitosos, desarrollados principalmente en la Unión Europea. En ese marco tuvimos nuestro primer contacto con la experiencia catalana de agentes de apoyo mutuo y con el programa de formación Peer2Peer que otorga el Certificado de profesionalidad de apoyo mutuo en salud mental, desarrollado por la Red Escocesa de Recuperación (SRN).
Interesados en esas iniciativas una delegación de FUBIPA viajó a Escocia al año siguiente y visitó la Scottish Recovery Network.
A partir de ese momento comenzamos a formar con este programa, a nuestros facilitadores de grupos de ayuda mutua para pacientes. Hoy las sedes de FUBIPA de la ciudad de Buenos Aires y su área metropolitana cuentan con facilitadores certificados en apoyo mutuo.
En 2018 otra delegación de nuestra Fundación, representada por un paciente, un familiar y el presidente de FUBIPA participaron del XII Congreso Mundial de Rehabilitación en Salud Mental. Allí nos conectamos con una nueva experiencia sumamente exitosa de Agentes de Apoyo Mutuo, realizada en Castilla la Mancha, desarrollada por la Fundación Sociosanitaria de esa Comunidad Autónoma, el intercambio con sus directivos y sus agentes de apoyo mutuo en funciones nos decidió a emprender la empresa tan largamente meditada.
Con todo lo aprendido FUBIPA decidió crear una Escuela de Formación Profesional para Agentes de Apoyo Mutuo según los lineamientos la Red Escocesa de Recuperación (Scottish Recovery Network – SRN) y la Autoridad de Cualificaciones Escocesas (Scottish Qualification Authority – SQA).
La escuela está autogestionada por los propios usuarios (siguiendo el modelo Peer2Peer) y tiene un arancel mínimo. El dinero recaudado en sus cursos es repartido integralmente entre sus profesores, no pasando por las arcas de la Fundación. Actualmente la Escuela está coordinada por Javier M. y Viviana C, facilitadores con larga experiencia en grupos de ayuda mutua y Agentes Certificados de la primera camada.
En 2018 la Escuela ha cumplido su segundo ciclo lectivo, de nuestros dos cursos han egresado 17 personas que cumplen tareas de coordinación en grupos de ayuda mutua.
Avanzando con el proyecto, este año 2019 un grupo de egresados a formado el Primer Equipo de Agentes de Apoyo Mutuo, que ya comenzó una experiencia piloto de trabajo autogestionado.
Nuevamente, si bien FUBIPA promueve y estimula esta salida laboral y este modelo de trabajo con pares, el dinero recaudado por los agentes es administrado y regenteado por el equipo. Es parte, de las políticas de la Fundación no tener entradas por estos conceptos ya que estimulamos la independencia laboral de estos trabajadores y de su emprendimiento autogestivo.
Como histórica y exitosamente sucede con nuestros facilitadores de grupos de ayuda mutua, es el equipo el que regulan las tareas de cada agente y cuidan mutuamente por su estabilidad y su salud psíquica.
Los Agentes de Apoyo Mutuo, deben estar, para llevar adelante este trabajo, eutímicos, en tratamiento psicofarmacológico y autorizados por su psiquiatra de cabecera para cumplir estas funciones.
Varios organismos del estado se han mostrado interesados en incorporar esta modalidad de trabajo. Si bien los convenios aún no se han concretado esperamos que en algún tiempo se hagan realidad.
Mientras tanto seguimos desarrollando esta experiencia piloto que es dable destacar que cuenta con el auspicio de la World Psychiatric Association Regional 5 ya que este tipo de experiencias están en línea con las políticas de la mencionada institución.
En próximos números de esta misma revista comenzaremos a informar sobre los logros alcanzados, mientras tanto deseamos éxitos a este equipo altamente calificado.
Bibliografia
Anthony, W.A. (1993) Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16, 11 –23.
Bambauer,K Z; Prigerson, H G. The Stigma Receptivity Scale and Its Association With Mental Health Service Use Among Bereaved Older Adults. J Nerv Ment Dis. 2006 Feb; 194(2): 139–141.
Besio SW, Mahler J. Benefits and challenges of using consumer staff in supported housing services. Hosp Commun Psychiatry 1993;44:490-1.
Davidson, L., Bellamy, C., Guy, K., & Miller, R. (2012). Apoyo de compañeros entre las personas con enfermedades mentales graves: un análisis de evidencia y experiencia. (M. Italy, Ed.) World Psychiatry -WPA Revista oficial de la Asociación Mundial de Psiquiatría (WPA), 10 (2), 123-128.
Farkas, M. (2007). The vision of recovery today: what it is and what it means for services. World Psychiatry, 6, 4-10.
Goldstrom, I., J., C., & Rogers. (2005). National estimates for mental health mutual support groups, self-help organizations,and consumer-operated services. New York: Administration Policy Mental Health & Mental Health Service Research.
Harrington, S., & Restrepo Toro, M. (2013). Pares como compañeros de trabajo: entendiendo y respetando sus funciones. VERTEX Revista Argentina de Psiquiatría , XXIV (112), 440-444.
Mead, S., & Hilton D, C. L. (2001). Peer support: a theoretical perspective. Psychiatry Rehabilitation Journal (41), 25-134.
Peer2Peer. (2015). Peer2peer Curso de formación profesional. (F. Intras, Ed.) http://p2p.intras.es./index.php/es/materiales-formativos
Perkins R, Repper J, 2016 , Mental Health and Social Inclusion, Vol. 20 Issue: 4, pp.197-201
Scheffer, R. (2003). Addressing Stigma: Increasing Public Understanding of Mental Illness. The Standing Senate Committee on Social Affairs. Science and Technology
Sledge WH, Lawless M, Sells D et al. Effectiveness of peer support in reducing readmissions among people with multiple psychiatric hospitalizations. Psychiatr Serv 2011;62:541-4.)
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Wexler B, Davidson L, Styron T et al. Severe and persistent mental illness. In: Jacobs S, Griffith EEH (eds). 40 years of academic public psychiatry. London: Wiley, 2008:1-20.